Jenny McCarthy's Autism Charity heeft de bestuursleden geholpen om geld te verdienen met gevaarlijke, in diskrediet gebrachte ideeën

Jenny McCarthy's Autism Charity heeft de bestuursleden geholpen om geld te verdienen met gevaarlijke, in diskrediet gebrachte ideeën

maart 21, 2019 0 Door admin

CBD Olie kan helpen bij ADHD. Lees hoe op MHBioShop.com


Huile de CBD peut aider avec TDAH. Visite HuileCBD.be


Kamelenmelk. B12-lolly’s. Hyperbare zuurstoffamkamers. “Ion-reinigende” voetbaden. Chelatietherapie. Glutenvrije voeding. Caseïne-vrije voeding. Enorme doses voedingssupplementen. Al deze producten en diensten hebben twee dingen gemeen. Ten eerste herkennen reguliere (en alom vertrouwde) medische instanties hen niet als een gerenommeerde of effectieve behandeling voor autisme. Ten tweede worden ze allemaal aanbevolen door – en in sommige gevallen ronduit doorverkocht – Generation Rescue, een liefdadigheidsinstelling voor autistische kinderen en hun gezinnen waarvan de bestuursvoorzitter en beroemdste gezicht actrice Jenny McCarthy is.

Een diepe duik in de wereld van Generation Rescue heeft onthuld dat de organisatie niet alleen ineffectieve of medisch onbewezen of ronduit ontkrachte behandelingen voor autisme promoot ( wat al eerder is aangetoond ): de organisatie en de mensen die ermee geassocieerd zijn profiteren van hen ook. In twee gevallen heeft Generation Rescue producten van vorige bestuursleden sterk gepromoot, op het moment dat ze op het bord dienden: hyperbare zuurstoffamers en B12-lolly’s, die beide op de website van GR zijn gepresenteerd als bijna wonderbaarlijke behandelingen voor symptomen van autisme .

In een ander geval heeft Generic Rescue royaal producten geprezen en gepromoot die door een bedrijfssponsor zijn gemaakt – de maker van een ionisch voetbad dat zogenaamd “toxines” uit het lichaam reinigt – zonder de zakelijke relatie van het bedrijf met GR direct te onthullen. Gezinnen kunnen ook een aanvraag indienen voor “beurzen” van Generation Rescue, waarmee ze behandelingen krijgen en meer producten kopen van zorgvuldig geselecteerde natuurgeneeskundige artsen en GR-partnerorganisaties. (Vanaf maart 2019 zegt Generation Rescue op hun site dat aanvragen voor het subsidieprogramma tijdelijk worden afgesloten terwijl ze “kritieke stukken” van het programma bijwerken.)

Ten slotte lijkt Generation Rescue’s vorige directeur, Candace McDonald, die in oktober 2018 is afgetreden, nog eens $ 100.000 per jaar te hebben betaald voor ten minste drie jaar aan vergoedingen aan haar adviesbureau. Bovendien verplaatste McDonald het hoofdkantoor van Generation Rescue naar een pension op haar terrein. (Volgens belastinggegevens deed de organisatie dat totdat ze een geschikt nieuw hoofdkantoor hadden gevonden.) In de tussentijd betaalde GR McDonald een extra $ 27.000 aan huur in 2015 en $ 12.000 in 2016, volgens de belastingformulieren van de organisatie.

Neem contact op met de Special Projects Desk

Dit bericht is geproduceerd door de Special Projects Desk van Gizmodo Media. Weet u iets dat we moeten weten? Stuur een e-mail naar tips@gizmodomedia.com of neem contact op met ons via SecureDrop .

Door de meeste beschikbare statistieken is de voetafdruk van Generation Rescue in de wereld van families die worden getroffen door autisme groot, evenals hun ambities. Ze hebben 39.000 volgers op Facebook. Een conferentie die ze elk jaar tot 2018 organiseerden, de Autism Education Summit, beloofde te hebben, zoals ze het in hun belastingformulieren noemden, “de meest diepgaande en actuele lezingen over autisme behandeling en zorg.” (Het is onduidelijk hoeveel mensen typisch zijn de top bijgewoond, maar in 2016 zei de organisatie dat het $ 357.794 kostte om ongeveer $ 152.945 aan inkomsten op te kopen en in te kopen, wat betekent dat het geld kwijtraakte.)

De groep heeft ook de steun gekregen van minder belangrijke beroemdheden, van wie velen hebben gespeeld in een pokertoernooi voor het goede doel op 9 maart, en op zijn minst één nu-grote. In 2010, volgens het Daily Beast, doneerde de stichting van Donald Trump $ 10.000 aan Generation Rescue .

Naast McCarthy en Donnie Wahlberg zijn de huidige bestuursleden van GR ook Katie Wright, die de dochter is van Bob en Suzanne Wright, het stel dat de invloedrijke organisatie Autism Speaks oprichtte. Wright heeft in 2007 in het openbaar met haar ouders en de organisatie ruzie gemaakt over haar overtuiging – betwist door elk regulier medisch lichaam – dat thimerosal, een op kwik gebaseerd conserveermiddel dat ooit in sommige vaccins werd gebruikt, autisme veroorzaakt. (Wright is nu , per haar Twitter-bio, ook een bestuurslid bij SafeMinds en de National Autism Association.) SafeMinds heeft ook gesuggereerd dat vaccins en autisme met elkaar in verband staan . De National Autism Association, zo recent als 2012, deed hetzelfde, en schreef dat de CDC had “valselijk beweerd” dat er geen link was tussen de twee.) Ook op het bord staat Deirdre Imus, de vrouw van de voormalige sport-radioshock jock Don Imus; Deirdre heeft een bedrijf dat groene schoonmaakproducten verkoopt. Het laatste huidige bestuurslid is Rowena Salas, de mede-eigenaar van Hotel Baker in St. Charles, Illinois, waar regelmatig Generation Rescue-evenementen worden gehouden, waaronder het celebrity-pokerevenement van maart.

Generation Rescue is niet de enige organisatie die handelt in dubieuze maar winstgevende autismediensten. Een blik op de producten die het promoot en de medische experts die het citeert, onthult de chaotische spiegelzaal waarin gezinnen met autistische kinderen worden gestopt zodra ze een diagnose krijgen.

In die wereld kunnen gerenommeerde organisaties moeilijk te onderscheiden zijn van degenen die slangolie verkopen, en onschadelijke behandelingen verschijnen naast in diskrediet gebrachte of gevaarlijke. En al te vaak wordt het concept van ‘genezing’ of ‘omkeren’ van autisme op een misleidende manier gepresenteerd als een realistisch en breed bereikbare doelstelling, een doelstelling die gezinnen kunnen bereiken als ze gewoon in een duizelingwekkende reeks regimes duiken.

Het winstpotentieel is enorm, net als het risico voor kinderen, sommigen van hen zonder het vermogen om verbaal te communiceren, die mogelijk kunnen worden blootgesteld aan behandelingen die überhaupt niet helpen of die hen daadwerkelijk fysiek letsel toebrengen.

Een van de meest verontrustende behandelingen is chelatie, een proces dat is goedgekeurd voor loodvergiftiging waarbij een vloeistof wordt ingebracht – via een IV, oraal of als zetpil – om te binden aan metalen uit de bloedbaan en deze te verwijderen. (De metalen worden uitgescheiden in de urine en de ontlasting.) Het is een medisch ontmaskerde en potentieel zeer risicovolle procedure voor de behandeling van symptomen van autisme. Toch is het er één die GR desalniettemin herhaaldelijk heeft gepromoot , hoewel de American Academy of Pediatrics al minstens 20 jaar zegt dat het onveilig en ondoeltreffend is. Een van de vaak geciteerde medische experts van Generation Rescue, die herhaaldelijk op hun conferenties zijn verschenen, is een oud lid van hun medische adviesraad en wordt meer dan eens op hun website genoemd, is een arts die in 2011 op proef werd gezet voor het voorschrijven van chelatie. en andere dubieuze medische behandelingen voor een 7-jarig kind.

Generation Rescue heeft ook een Q & A uitgevoerd met een natuurgeneeskundige arts die chelatie aanbeveelt zo recent als 2017 ; de dokter, Jared Skowron, drong er bij ouders op aan chelatie zo snel mogelijk te proberen, of, zoals hij het uitdrukte: “Vandaag. Niet morgen. Vandaag. Laat me de vraag anders formuleren. Wanneer is het juiste moment om mijn kind te helpen? Het antwoord is altijd vandaag. Toxiciteit is een ernstig probleem dat niet mag worden genegeerd. ”

Alycia Halladay, de hoofdwetenschapper bij de Autism Science Foundation, zegt dat quick-fix-behandelingen net zo aantrekkelijk kunnen zijn als misleidend. Verwijzend naar organisaties zoals Generation Rescue, zegt ze: “Het lijkt erop alsof ze gezinnen wegleiden van degenen die op feiten zijn gebaseerd ten gunste van mensen die dat niet zijn. Sommigen van hen kunnen onveilig zijn. Dat is de zorg. ”

In een kort telefoongesprek vroeg Zack Peter, 25, de huidige uitvoerende leiding van Generation Rescue, wat Izebel’s “invalshoek” is voor dit verhaal. Hij voegde eraan toe dat onze dekking “niet gunstig” is geweest voor GR. (Izebel schreef ooit in 2013 over Generation Rescue. We hebben Jenny McCarthy redelijk regelmatig besproken, inclusief haar antivaccin-verklaringen .)

Peter ging akkoord met het bekijken van een vragenlijst die via e-mail werd verzonden, maar reageerde toen niet op een van de vragen of een vervolgmail op het moment van publicatie. De medische experts en bedrijven die in dit verhaal worden geciteerd en die in verschillende vormen met GR hebben samengewerkt, zijn ook gecontacteerd voor commentaar. De meesten antwoordden niet.


De belangrijkste spelers

Jenny McCarthy

In het afgelopen jaar heeft McCarthy, een actrice en model, een professionele carrièreherleving meegemaakt. Nadat McCarthy het afgelopen decennium in de eerste plaats bekend stond als het gezicht van de anti-vaccinatiebeweging, grijpt hij terug naar een veel flatterende schijn. Ze is een van de juryleden van The Masked Singer , een verrassingshit voor Fox. Ze heeft een show die elke weekdag uitgezonden wordt op Sirius XM. Ze was te gast op Dick Clark’s Rockin oudejaarsavond. En haar relatie met haar man Donnie Wahlberg leidde tot een realityshow en werd rijkelijk bedolven onder celebrity-gerichte media, die misschien meer dan wat dan ook deed om haar opnieuw te integreren in het beroemde persoon ecosysteem. (Vanaf 2016 wordt Wahlberg ook vermeld als een onbetaalde bestuurslid in het bestuur van Generation Rescue . )

Maar elke carrière-revolutie voor McCarthy gaat ook gepaard met een herinnering aan haar antivaccinatie-overtuigingen, die het ware middelpunt van haar openbare leven zijn geweest. (Het is ook bijzonder rijk dat McCarthy haar laatste uitbarsting van roem ervaart in een tijd dat er weer een ernstige uitbraak van mazelen in de Verenigde Staten is geweest, een die volgens onderzoekers gedeeltelijk werd aangewakkerd door opzettelijke desinformatie rond vaccinveiligheid .)

Foto: Omar Vega (Invision / AP)

In 2005 schreven McCarthy en haar toenmalige partner Jim Carrey in een CNN dat ze McCarthy’s zoon Evan van autisme hadden genezen . McCarthy beweerde dat Evan, toen vijf jaar oud, herstelde vanwege “het starten van een glutenvrij, caseïnevrij dieet, vitaminesupplementatie, detoxen van metalen en schimmelwerende schimmelgroei die zijn darmen pijnigde”.

De opinieleider stelde ook een verband tussen vaccins en autisme voor en schreef: “We willen heel duidelijk stellen dat we niet tegen alle vaccins zijn, maar we geloven wel dat er sterke aanwijzingen zijn dat sommige van de ingrediënten gevaarlijk kunnen zijn. en dat onze kinderen te veel worden gegeven, te snel! ”

McCarthy en Carrey’s ideeën over precies hoe haar zoon te behandelen – het speciale dieet, de vitamines, de schimmelwerende middelen – kwamen niet uit het niets. Generation Rescue, toen nog in de kinderschoenen, was instrumentaal.

JB en Lisa Handley

Generation Rescue is in het voorjaar van 2005 opgericht door een zakenman genaamd JB Handley en zijn vrouw Lisa, en zij hebben gezegd dat de organisatie is ontstaan ​​als gevolg van de diagnose van hun eigen kind. Kort daarna ontdekte McCarthy Generation Rescue; Handley vertelde PBS in 2015 : “Binnen enkele weken na het opgaan van de site, letterlijk binnen enkele weken, vond Jenny de site. Ze crediteert het met het initiëren van de behandeling voor haar zoon, die hersteld is, en ze is bijna altijd bij ons geweest. ‘

Voor zowel McCarthy als de Handelingen was een kind met autisme een directe en permanente route naar zowel anticonventie-overtuigingen als een publieke rol als zelfbenoemde gezondheidsverdedigers. The Handleys en McCarthy zeggen allemaal dat hun kinderen regressief autisme ontwikkelden nadat ze waren gevaccineerd. De vermeende vaccin-autisme-verbinding werd, zoals Handley in 2015 uitlegde aan PBS, hun manier om media-aandacht te krijgen:

Wat je snel beseft als je voor autisme probeert te pleiten, is het enige waar iemand over wil praten is vaccins. De reden daarvoor is dat het een geweldig media-verhaal is. Het is een opmerkelijk conflict. Het is een roodgloeiend conflict, en je kunt het niet helpen dat je wordt opgepikt door de reguliere pers als je het over hebt. Dus onmiddellijk realiseerden we ons dat zodra we het woord “autisme” en “vaccins” bij elkaar zouden voegen, iedereen zou luisteren, en dat is geweldig, want de waarheid is – en elke volksgezondheidsfunctionaris zal je dit vertellen – vaccins hebben grote voordelen, en vaccins hebben grote risico’s. Ik accepteer de eerste volledig, en onze volksgezondheidsfunctionarissen wensen dat deze laatste niet bestond, en dat is gewoon geen realiteit.

Er is een berg aan bewijs dat suggereert dat vaccins geen autisme veroorzaken , en de wetenschapsblog Respectful Insolence wijst erop dat Handley’s uitleg over hoe de vaccins precies het autisme hadden veroorzaakt, in de loop van de tijd is verschoven. Oorspronkelijk beweerde Generation Rescue’s webpagina dat vaccins die thimerosal bevatten, een op kwik gebaseerd conserveermiddel, kinderen kwikvergiftiging gaven, schrijven in 2005:

Generation Rescue gelooft dat kinderneurologische aandoeningen zoals autisme, Asperger’s, ADHD / ADD, spraakvertraging, sensorische integratiestoornis en vele andere ontwikkelingsachterstanden allemaal verkeerde diagnoses stellen voor kwikvergiftiging.

Thimerosal is in 2001 uit de meeste kindervaccins gehaald (niet omdat het aantoonbare negatieve gevolgen voor de gezondheid heeft, maar uit een overvloed aan voorzichtigheid door de CDC en de wens om ouders geen reden te geven om bang te zijn hun kinderen te vaccineren). In de loop van de tijd, zoals Respectful Insolence aantoont, verschoof de uitleg die GR verschafte, waarbij autisme en andere ‘omgevingsziekten’ worden toegeschreven aan ‘zware metalen, levende virussen en bacteriën’, zoals de site het verwoordde, een paar jaar na de oprichting.

Maar zowel de Handelingen als McCarthy beweerden ook dat hun kinderen functioneel hersteld zijn van autisme, wat een belangrijk verschil is tussen GR en de meest gerenommeerde autisme-gerelateerde organisaties. De lijn van Handley, zoals hij in een boek heeft herhaald, Hoe de autisme-epidemie te beëindigen , en op zijn blog en TV-optredens met vriendelijke verkooppunten zoals de ultraconservatieve Sinclair Media, is dat autisme ‘te voorkomen en omkeerbaar’ is.

(Op zijn website zegt Handley dat hij “met pensioen is gegaan en niet meer beschikbaar is voor media-interviews”, hoewel hij nog steeds blogt over autismeherstel en dezelfde beweringen doet over de reversibiliteit van de aandoening.Hij verwijst mensen die zijn webpagina bezoeken naar Neem in plaats hiervan contact op met Generation Rescue. E-mails die zijn verzonden naar vier adressen die zijn opgenomen in openbare bestanden als behorend tot Handley zijn teruggeboekt. Een potentieel telefoonnummer leek voor hem te zijn losgekoppeld.)

McCarthy werd in 2008 president van Generation Rescue. Sindsdien presenteert de organisatie enigszins verschuivende verklaringen voor de vraag hoe vaccins autisme veroorzaken, en wat ze eraan kunnen doen. Ze hebben ook geprobeerd om, met succes, het publieke begrip van de gezondheidseffecten van vaccinatie te verschuiven. Zoals Vice’s Motherboard opmerkte in 2016, financierde de organisatie stilletjes een onderzoek dat beweerde te laten zien dat niet-gevaccineerde kinderen minder snel autisme en andere stoornissen zouden ontwikkelen, wat voorlopig werd aanvaard door een medisch tijdschrift. Na een oproer van sociale media werd het onderzoek opnieuw beoordeeld en uiteindelijk afgewezen, waarbij het tijdschrift “ernstige beperkingen in de geldigheid van de resultaten” noemde. (De studie beweerde te laten zien dat niet-gevaccineerde kinderen minder allergieën en neuro-ontwikkelingsstoornissen hadden , maar het was niet op afstand methodologisch verantwoord, het was in plaats daarvan een online anonieme enquête die werd ingevuld door moeders in vier staten, die de enquête door homeschooling-organisaties hadden doorgestuurd. Een zelfgerapporteerde enquête vervangt niet de plaats van een enquête echte, rigoureuze, dubbelblinde studie.)

Generation Rescue heeft ook een raad van bestuur en talrijke ‘angel investors’, merkpartners en ‘communitypartners’. Het verschil tussen deze benamingen wordt niet duidelijk afgebakend, noch op hun website noch in hun belastingformulieren; Veel van de producten die deze bedrijven verkopen komen echter binnen voor een stralende dekking door Generation Rescue in artikelen op hun site.

Candace McDonald

McDonald diende als Generation Rescue’s Executive Director voor ongeveer 10 jaar, eindigend in oktober 2018. Volgens de belastingformulieren van GR is ze ook verbonden aan een adviesbureau genaamd Candyland Brands LLC, en de naam van het bedrijf staat in haar e-mailadres. (Het vermelde adres van Candyland is ook een adres dat wordt vermeld voor de echtgenoot van McDonald’s, die David Dobkin wordt genoemd.)

Volgens belastinggegevens verdiende McDonald in 2013, 2014, 2015 en 2016 een salaris van meer dan $ 100.000, de enige jaren waarvoor belastinginformatie voor Generation Rescue openbaar beschikbaar is. In 2013, 2014 en 2015 ontving Candyland Brands ook meer dan $ 100.000 per jaar aan advieskosten. Bovendien betaalde GR in 2015 en 2016 huur aan Candyland Brands, McDonald’s LLC, $ 27,225 in 2015 en $ 12,600 in 2016. “Kantoor werd tijdelijk verplaatst naar pension van uitvoerend directeur,” een opmerking in de belastingaangifte 2016, luidt: “tot redelijk kantoorruimte is te vinden. ”

Over het algemeen lijkt Generation Rescue een lucratieve onderneming voor McDonald te zijn geweest. Volgens hun belastingaangiften in 2016 kreeg McDonald haar hoogste salaris ooit, $ 158.000, dat jaar samen met een bonus van $ 51.000, wat in de aanmeldingen werd aangeduid als ‘prestatiepercentage’ dat ‘afhankelijk was van de inkomsten van de organisatie’.

En dat telt niet eens mee met de lollies.


The Lollipops: Generation Rescue’s Products, en hun belangenconflicten

Tegenwoordig suggereert, verkoopt en blogt Generation Rescue over een duizelingwekkende reeks potentiële autismeskuren en snelle oplossingen: onlangs presenteerde het rauwe kamelenmelk als een potentiële autismebehandeling. (Er is geen medische documentatie dat kamelenmelk dat doet; er is echter een patiëntrapport dat in 2013 in een medisch tijdschrift werd gepubliceerd , waarin een moeder beweerde dat ze een “nachtelijke verbetering” in de autistische symptomen van haar zoon zag nadat ze was begonnen om hem de melk te geven.) De organisatie heeft onlangs ook enthousiast gemaakt over CBD- olie, een ander product dat nog steeds niet echt is geëvalueerd als een potentiële behandeling voor autistische kinderen. GR heeft de gewoonte om gutsende blogposts te schrijven over nieuwe ‘innovatieve therapieën’ zonder te vermelden wat, als er een wetenschappelijke basis is, deze zou kunnen hebben. ( De FDA zegt dat kamelenmelk en etherische oliën “op de markt zijn gebracht als een behandeling voor autisme of autisme-gerelateerde symptomen, maar zijn niet pveilig en effectief voor deze geadverteerde toepassingen. “) p>

GR heeft ook één product gepromoot nadat de FTC de fabrikant van dat product heeft berispt voor het maken van misleidende claims. Een bedrijf met de naam NourishLife was aangeklaagd door de FTC in 2015 om te claimen dat hun supplementen kinderen met spraakstoornissen zouden kunnen helpen, inclusief die veroorzaakt door autisme, en dat het was “Klinisch bewezen” om te werken. (De FTC zei dat veel lovende oudergetuigenissen waren van ouders die het product gratis hadden gekregen en een beweerde “onderzoekssite” die liet zien dat de verbluffende effecten “eigendom waren van NourishLife”. P>

2016, lang nadat dit openbaar werd gemaakt, NourishLife werd een” zakelijke partner “ met GenerationRescue. NourishLife verkoopt nog steeds een voedingssupplement called Speak , maar heeft de claims over wat het gaat doen gebeld.

Hyperbare zuurstoffamers h3>

Soms promoot de organisatie ook behandelingen die zonder meer ontmaskerd of bekritiseerd zijn als gevaarlijk. Een bijzonder in het oog springende is hyperbare zuurstoftanktherapie, een goedgekeurde en wetenschappelijk onderbouwde behandeling voor diepzeeduikers die lijden aan decompressieziekte. De theorie dat het de symptomen van autisme zou kunnen behandelen, werd gepromoot door een huisarts, Dan Rossignol, die heeft getheoretiseerd dat autistische kinderen lijden aan een ontsteking in de hersenen die kan worden behandeld met hyperbare zuurstoftherapie. (Hij was de hoofdauteur op een Onderzoek uit 2009 waarin werd gesteld dat autistische kinderen die 40 uur per dag zijn behandeld,” significante verbeteringen zagen in het algehele functioneren, receptieve taal, sociale interactie, oogcontact en sensorisch / cognitief bewustzijn in vergelijking met kinderen die enigszins onder druk staande kamerlucht ontvingen. “Een analyse van de studie wees erop dat sinds Rossignol zelf in zijn praktijk hyperbare zuurstoftherapiebehandelingen had ondergaan, hij stond te staan ​​om financieel te profiteren van het bewijzen van de effectiviteit ervan.) p>

gebruik> svg> span> source> source > source> img> picture> span> div>
Screenshot: Generation Rescue figcaption> div> figuur>

Maar de Association for Science in Autism Behandeling noemt hyperbare zuurstoftherapie een “flagrant voorbeeld” van pseudowetenschap bij autisme behandeling, erop wijzend dat tal van andere onderzoeken hebben getoond gemengd – op de beste resultaten voor de therapie. De FDA zegt het is geen aanbevolen of bewezen therapie voor autisme een> (of kanker, of diabetes, of migraine, of een aantal andere dingen waar het een wondermiddel voor is). p>

use> svg> span> source> source> source> img> picture> span> div>
Screenshot: Generation Rescue figcaption> div> figure >

Ondanks dit alles heeft GR geschreven over hyperbare zuurstoftherapie voor ten minste e ight jaar, sinds 2011. Concreet hebben ze minstens drie keer tussen 2014 en 2016 aanbevolen producten van een bedrijf met de naam OxyHealth. OxyHealth’s president is Samir Patel, wie toegetreden tot de Raad van Bestuur van Generation Rescue in 2015. (Patel werd vermeld als een bestuurslid op de organisatie 2016 belastingformulieren , maar vanaf 2019 staat hij niet langer op de GR-website als bestuurslid; hun meest recente belastingformulieren zijn nog niet publiekelijk beschikbaar. Patel reageerde niet op een verzoek om commentaar dat via OxyHealth werd verzonden.) P>

Generation Rescue liet nooit weten dat ze een product aanboden dat werd verkocht door het bedrijf van een bestuurslid. At-home hyperbare zuurstoffamers kan meer dan $ 20.000 kosten via OxyHealth. p>

use> svg> span> source> source> img> picture> span> div>
Screenshot: Generation Rescue, 12 april 2017 figcaption> div> figuur>

Generation Rescue heeft om voor de hand liggende redenen nooit gezegd dat OxyHealth werd aangeklaagd door een familie die beweerde dat van hun kamers was verantwoordelijk voor de dood van hun 19-jarige zoon, Jarred Bryan Sparks, die in 2011 stierf terwijl hij zich in een hyperbare zuurstoffamer in het ouderlijk huis bevond; volgens gerechtelijke stukken, vonkte verstikking. De familie Sparks vervolgde OxyHealth omdat het bedrijf onvoldoende informatie had verstrekt over de gevaren van mogelijke verstikking door het gebruik van hun producten, maar een rechter in Florida vond het bedrijf uiteindelijk niet aansprakelijk. P>

Patel, McCarthy en Generation Rescue waren ook apart s aangeroepen door een aannemer in Illinois in 2017, die beweerde dat de organisatie stopte met betalen voor werk aan een geplande” integratieve gezondheidskliniek “, een van twee GR zeiden dat ze van plan waren om te bouwen. De constructie is nooit voltooid en de kliniek is nog nooit geopend. Het onvoltooide gebouw was afgestaan ​​aan de aannemer in 2018 . p>

In de afgelopen twee jaar is Generic Rescue gestopt met het aanbevelen van OxyHealth specifiek – en Patel is niet genoemd op hun website – maar het is niet blijven stoppen met het aanbevelen van de therapie zelf. In 2017 heeft GR een gloeiende afbraak van de hyperbare zuurstofflesbehandeling, zonder de FDA te vermelden, zegt dat het onbewezen is voor de behandeling van symptomen bij autistische kinderen, evenals potentieel onveilig. En het noemde Rossignol zichzelf als GR’s “aanbevolen expert” voor de behandeling. Hij staat ergens anders als een lid van de Science Advisory Board van GR. p>

B12 Lollipops h3>

Als de symptomen van nagelbijten, dyslexie, ADHD, astma, angst, depressie, tinnitus en een overvloed aan andere aandoeningen met een lollie klinkt vergezocht, dat komt waarschijnlijk wel. De maker van deze duidelijk wonderbaarlijke B12-lolly’s is een man genaamd Stan Kurtz, een vroegere president van Generation Rescue en de mede-oprichter van een bedrijf genaamd revitaPOP. Zoals de wetenschap blog Left Brain Right Brain ontdekt in 2011, Kurtz ook een octrooiaanvraag ingediend voor een” methyl B12 “neusspray. Misschien niet verrassend, in 2011 haalde Generation Rescue nasaal toegediend methyl B12 als iets dat mogelijk symptomen van autisme zou kunnen behandelen bij autistische kinderen en zelfs helpen met hun ‘verbetering van de taal’. p>

Candace McDonald-Generation Rescue’s direct vorige uitvoerende directeur-lijst noemt zichzelf als een “eigenaar” van revitaPOP op haar Facebook-pagina. McDonald lijkt getrouwd te zijn met de andere medeoprichter van revitaPOP, David Dobkin. Zoals eerder vermeld, diende ze ook als Executive Director van Generation Rescue voor 10 jaar , tot oktober 2018. (McDonald reageerde niet op een gemaild verzoek om commentaar.) p>

Generation Rescue heeft, niet verwonderlijk, de revitaPOP’s verkocht in hun online winkel , hoewel de pagina (en het hele store) werd offline gehaald, blijkbaar in het voorjaar van 2017. GR noemde vroeger ook het bedrijf revitaPOP als een “partner”. p>

use> svg> span> source> source> source> img> picture> span> div>
Screenshot: Generation Rescue, 17 april 2014 figcaption> div> figuur>

In 2014 hadden ze een getuigenis van een moeder die beweerde dat de lolly’s het eczeem van haar zoon verholpen. Het lijkt ook dat gezinnen die gesolliciteerd hebben voor Generation Het beursprogramma van Rescue kreeg aanvullingen die revitaPOP’s bevatten . p>

Een speciale lolly is, in tegenstelling tot een hyperbare zuurstoffilm, geen potentieel veiligheidsrisico. Maar het is ook geen wondermiddel: de Association for Science in Autism Treatment zegt dat een onderzoek naar de effecten van B12 is gevonden ” weinig bewijs van positieve effecten op gedrag. “ Bovendien , ASAT voegt hieraan toe: “Geen goed doordachte studies hebben andere vitamine- en supplemententherapieën geëvalueerd voor mensen met autismespectrumstoornissen.” Dat zou een verrassing zijn voor ouders die voor hun medische informatie op Generation Rescue vertrouwen; de organisatie besteedt vaak aandacht aan verschillende supplementen en vitaminebehandelingen en af ​​en toe – zoals Respectful Insolence al in 2011 opmerkte – een speciaal gemerkte blender. p>

De boodschap dat voeding en voeding zijn op de een of andere manier kan een wondermiddel voor autisme werkelijke gezondheidseffecten hebben. Alycia Halladay van de Autism Science Foundation zegt dat het probleem mogelijk is om kinderen, of ze nu autistisch of neurotypisch zijn, een overdosis van een vitamine te geven. p>

“Ik heb er geen bezwaar tegen om uw kinderen regelmatig multivitamine te geven,” zegt ze. “Ik doe het. Ze zijn op recept en niet overdreven. Maar soms hebben we het over 10 tot 20 keer de dosis die u in een gewone vitamine ziet. ” P>

De Autism Science Foundation merkt ook op dat sommige vitamines, zoals vitamine A, kan giftig zijn wanneer langdurig in hoge doses wordt ingenomen, en dat kinderen op het speciale caseïnevrije dieet dat Generation Rescue publiceert regelmatig zijn gevonden te hebben lagere botdichtheid dan controlegroepen, wat zou kunnen leiden tot osteoporose. p>

“Ontgiftende” voetbaden h3>

Een ander product Generatie Rescue heeft vele, vele malen gepromoot is IonCleanse, een voetbad dat claimt schadelijke” toxines “uit het lichaam te kunnen trekken. (Het woord “toxine” wordt vaak gebruikt in een onnauwkeurige manier in de wereld van alternatieve genezing. ) p>

Een onderzoek uit 2012 wees uit dat de IonCleanse blijkbaar niet zoiets gedaan: ” In tegenstelling tot claims voor de machine, lijkt er geen specifieke inductie te zijn van het vrijgeven van giftige elementen door de voeten wanneer de machine volgens specificaties wordt gebruikt. ” p >

Desondanks is Generatie Rescue bullish op de voetbaden geweest die dicht bij $ 2000 voor een thuiskit loopt. Het is een van de vele producten die zijn verkocht bij de Generation Rescue-run Autism Education Summit , en het is gecrediteerd met echt wonderbaarlijke verbeteringen in de gezondheid van kinderen door ouders die in gloeiende getuigschriften op de GR-website zijn geciteerd. p>

In die artikelen wordt niet vermeld dat IonCleanse een vermelde Generation Rescue-sponsor , namelijk een “Engelbelegger”, die GR zegt op hun website, is een organisatie die “minstens $ 25.000 jaarlijks aan ons algemeen fonds schenkt”. P>

gebruik> svg> span> source> source> source> img> image> span> div>
Screenshot: Generation Rescue figcaption> div> figuur>


hr>

De “Experts” strong> h2>

Naast het aanroepen van dubieuze, onbewezen en soms gevaarlijke therapieën, biedt Generation Rescue ook een platform voor medische experts, sommige met geruite trackrecords, allemaal met hun eigen producten te verkopen. p>

Anjum (Anju) Usman Singh h3>

De meest wenkbrauwen fokken is Dr. Anjum Usman, een arts uit Illinois die als een medisch medicijn is aangehaald expert op de website van Generation Rescue en andere materialen sinds ten minste 2011. (Ze lijkt zowel “Anju” als “Anjum” publiekelijk te gebruiken. Haar achternaam is nu Usman Singh, maar was eerder Usman ten tijde van de gebeurtenissen die hieronder worden beschreven.) P>

In 2011 diende het Departement voor financiële en professionele regelgeving van Illinois (DFPR) een klacht tegen haar in. dat ze een 7-jarige Chicago-jongen had onderworpen naar een batterij onbewezen behandelingen , inclusief chelatie, hyperbare zuurstoffamersessies, een hormoononderdrukker en, per Chicago Tribune, em> “bijna drie dozijn vitamine-, enzym-, mineraal- en dieetsupplementen.” De klacht van de afdeling beweerde dat ze een “extreme afwijking van een rationeel medisch oordeel” had aangetoond. p>

In 2014 , Usman Singh is ook gevonden door de DFP R heeft niet gemeld dat ze had een financieel belang in zowel de hyperbare zuurstoffles die ze gebruikte als de bereidingsapotheek die haar recepten vulde. Usman Singh een instemmingsovereenkomst getekend dat vereiste haar niet om schuld te erkennen; in plaats daarvan betaalde ze een boete van 10.000 dollar en stemde in met een proeftijd en 10 keer per jaar diende ze haar grafieken ter beoordeling in bij een andere arts. Uit gegevens blijkt dat Usman Singh ook publiekelijk berispt door de medische raad van het California Department of Consumer affairs in 2016 over dezelfde aantijgingen in Illinois en vereist om zich in te schrijven voor een professionaliseringsprogramma om haar vergunning te behouden om daar medicijnen te mogen volgen. p>

Door dit alles bleef Usman Singh een van de medische autoriteiten van Generation Rescue. Ze werd geïnterviewd in 2018 en beweerde dat autistische kinderen is mogelijk bijzonder gevoelig voor parasieten en slechte bacteriën in de darm. p>

“Er is nul wetenschappelijk bewijs dat mensen met autisme vatbaarder zijn voor darmparasieten”, reageert Alycia Halladay van de Autism Science Foundation. “De theorie rond ‘slechte bacteriën’ wordt bestudeerd, maar ik zou graag een reactie horen op wat zij bedoelen met ‘slechte bacteriën’. E. coli? Zeker niet. Er zijn studies die naar de kolonies van micro-organismen in de darmen kijken, maar wetenschappers zouden deze nooit als ‘goed’ of ‘slecht’ categoriseren. “Usman Singh heeft geen verdere formele klachten ontvangen, en haar licentie om geneeskunde te beoefenen is actief. Deepak Singh, de echtgenoot van Usman Singh en de persoon die verantwoordelijk is voor de financiën bij haar medische praktijk, True Health Medical Center , zegt dat haar proeftijd slechts een jaar heeft geduurd, waarna het werd “vrijgegeven.” Terwijl Dr. Usman Singh lid was van de adviesraad van Generation Rescue, zegt hij, is ze niet voor “minstens drie jaar” . ” P>

Singh beweert ook dat de behandelingen van zijn vrouw niet schadelijk waren voor de 7-jarige jongen uit Chicago. “De patiënt was niet ziek. Er was geen kwaad aan een patiënt. “Hij voegt eraan toe dat het kind” eigenlijk beter is geworden. Hij was in staat om te verbaliseren en veel dingen te doen die hij voorheen niet kon doen. Ik kan niet ingaan op de medische geschiedenis van een patiënt, maar ze hebben de zaak laten vallen, “wat betekent dat een burgerlijke zaak de vader van de jongen is jaagde op tegen de dokter. ( De vader, James Coman, zei in 2014 via zijn advocaat dat hij het pak vrijwillig had afgewezen, maar van plan was het te herformuleren, het lijkt niet dat hij het ooit heeft gedaan.) P>

Naar aanleiding van een vraag van Izebel Singh zei dat Dr. Usman Singh nog steeds hyperbare zuurstoftherapie voorschrijft aan sommige patiënten. p>

“Het varieert,” zegt hij. “Als er ontstekingen zijn verder weten we dat het werkt voor chronische ontstekingen. Helaas is er geen cookie cutter oplossing of behandeling voor een van deze kinderen. “
br> p>

Singh zegt dat Dr. Usman Singh gratis heeft gesproken op Generation Rescue conferenties, en dat haar rol in de medische adviesraad ging het vooral om het geven van input over welke onderwerpen op de conferentie behandeld zouden moeten worden. Ze stapte af van dat bord, zegt hij, toen ze te druk werd met haar eigen praktijk. P>

“Als je iets negatiefs doet aan Generation Rescue, is dat prima,” vertelde hij aan Jezebel. “Maar als je de dokters erin wilt slepen, is dat jammer. Ik hoop dat je daar gevoelig voor bent, want het heeft invloed op duizenden kinderen. De organisaties doen er niet toe voor ons; waar het om gaat is het delen van informatie met de ouders. ” p>

Dan Rossingol / MAPS h3>

Dan Rossignol is, zoals hierboven vermeld, de hoofdauteur van het onderzoek waarin wordt beweerd dat hyperbare zuurstofflessen een effectieve behandeling voor autisme. Hij is ook lid van de wetenschappelijke adviesraad van Generation Rescue en hij heeft een speciale band met Dr. Usman: hij was de andere die in verband met de behandeling van de 7-jarige werd vervolgd. Rossignol en Usman waren, volgens de Chicago Tribune, em> beide deelnemers aan de nederlaag Autisme nu! beweging, gemaakt door een organisatie genaamd het Autisme Research Institute. DAN! was een controversieel artsennetwerk waarvan de deelnemers voorgeschreven chelatiebehandelingen aan het kind via de telefoon, zonder hem persoonlijk te hebben ontmoet. (Rossignol reageerde niet op een verzoek om commentaar dat naar Rossignol Medical Group werd gestuurd, zijn huidige praktijk.) P>

DAN! werd stopgezet in 2011 , maar Rossignol is nu de voorzitter van het nageslacht, het zeer officieel klinkende Medical Academy of Pediatric Special Need s (MAPS). Families die een subsidie ​​aanvragen via Generation Rescue wordt alleen gezien door een MAPS-gecertificeerde arts . Een blik op de map MAPS laat zien dat ze niet allemaal MD’s zijn, maar natuurgeneeskundigen, voedingsdeskundigen of diëtisten; vrijwel alle artsen van MAPS, volgens één groep voor ouders van autistische kinderen, beveelt het glutenvrije, caseïnevrij, soja-vrije dieet aan (ondanks zijn twijfelachtige staat van dienst van succes) . p>

MAPS geeft ook een lijst met OxyHealth, het hyperbare zuurstoffabriek, as een bedrijfssponsor , wat betekent dat ouders waarschijnlijk ook als behandeling worden gericht op hyperbare zuurstoftherapie. Het is een aanvullend systeem: een liefdadigheidsinstelling die ouders naar een organisatie leidt die onvermijdelijk ouders zal verwijzen naar andere producten, diensten en supplementen die door Generation Rescue worden aanbevolen. P>

Het lijkt erop dat in de afgelopen twee jaar of dus, Generation Rescue heeft geen producten aangeprezen die eigendom zijn van huidige bestuursleden. Ze hebben ook, zoals gezegd, blijkbaar hun online winkel stopgezet. Omdat ze niet op ons verzoek om commentaar hebben geantwoord, weten we niet zeker wat hun recentere beslissingen afdwingt, zoals het afbouwen van de winkel of het stopzetten van het subsidieprogramma. p>

Waar we in plaats daarvan rekening mee kunnen houden, zijn de aanbevolen beste werkwijzen en algemeen overeengekomen ethiek voor non-profitorganisaties. Rikki Abzug is een professor in Management aan de Anisfield School of Business aan het Ramapo College en ze studeert en schrijft jarenlang over non-profitorganisatie, beste praktijken en ethiek. P>

“In het algemeen zou ik zeggen in termen van van beste praktijken zal altijd transparantie zijn “, vertelt ze aan Jezebel. Een non-profitorganisatie moet altijd over een duidelijk gedefinieerde en publiek beschikbare gedragscode beschikken, zegt ze, evenals een jaarverslag om hun donateurs te tonen. (Jezebel vroeg of Generation Rescue een van die dingen heeft en kan ze zien, het is een van de vragen waarop de huidige directeur Zack Peter niet reageerde.) P>

Alles dat op zelfdiscipline lijkt moet openbaar worden gemaakt en legde uit, Abzug zegt, minder omdat iets actief illegaal is en meer omdat het er vaak niet geweldig uitziet. p>

“Uiteindelijk is de vraag wat voor soort indruk je maakt, vooral als je dat doet” zijn ze sterk afhankelijk van het publiek voor donaties? ‘vroeg Abzug hypothetisch. “Zou u vertrouwd zijn met uw besluitvormingsproces als het op de voorpagina van de New York Times em> was geflitst? Op die manier leren we ethiek in alle organisaties: als je je niet comfortabel voelt met zonlicht, moet je de ethiek van wat je doet opnieuw bekijken. ” P>


hr>

Grandioze claims, Maar weinig gegevens h2>

Hoewel de focus van Generation Rescue op het totale ‘herstel’ van autisme misleidend is, zijn er daadwerkelijke therapieën en behandelingen die veelbelovende resultaten hebben laten zien bij het helpen van mensen met autisme in hun dagelijks leven. Maar wat een realistisch en positief einddoel is – hoe u definieert dat u iemand ‘helpt’ – is een echte en voortdurende controverse in de autismegemeenschap. P>

Voor kinderen met autisme intensieve gedragsprogramma’s , algemeen bekend als ABA (” analyse van toegepast gedrag “), zijn meestal de aanbevolen aanpak. p>

“Wat bekend is als effectief bij de behandeling van de kernsymptomen van autisme zijn gedragsinterventies,” zegt Halladay van de Autism Science Foundation. “Er zijn een aantal met specifieke namen, maar ze lijken allemaal op elkaar omdat ze werken aan individuele vaardigheden om adaptief gedrag op een flexibele manier aan te moedigen door middel van technieken die gericht zijn op het verbeteren van sociale communicatie en interactie. Ze nemen veel tijd en moeite van ervaren clinici. Gedragsinterventies kunnen ook de cognitieve vaardigheden verbeteren. ” P>

Voor sommige kinderen worden antipsychotica zoals risperidon soms ook voorgeschreven, een methode die controversieel kan zijn. En gedragsinterventies zelf zijn ook controversieel met self-advocates in de autismegemeenschap, die zeggen dat sommige therapieën of clinici ten onrechte gericht zijn op het maken van mensen “Zie er minder autistisch uit”, bijvoorbeeld door ontmoediging van stimming, een herhaalde beweging die mensen met autisme kunnen vinden, helpt om ze te kalmeren of hun focus te verbeteren. In plaats daarvan zeggen organisaties als het Autistic Self Advocacy Network dat ABA zich moet richten op het overbrengen van vaardigheden die het leven echt gemakkelijker kunnen maken voor mensen met autisme en ontwikkelingsstoornissen, zoals het helpen omgaan met angst of zintuiglijke overbelasting of het verbeteren van sociale vaardigheden bij kinderen. Het gebruik van beperkingen en isolatie, dat een vast onderdeel van ABA was, worden nu verondersteld spaarzaam te worden gebruikt , volgens de Association for Behavior Analysis International, en alleen als het absoluut noodzakelijk is en als onderdeel van een duidelijk opgezet gedragsplan. p>

Voor ouders die gedragsinterventie kiezen, zegt Halladay, kunnen ze een tijdje duren. “Sommige clinici zeggen dat je een paar weken verbetering moet zien, maar soms duurt het langer.” P>

Daarom voegt Halladay toe: “deze” snelle oplossingen “zijn zo aantrekkelijk” omdat ze beloof bijna onmiddellijk te werken. Bovendien voegt ze eraan toe: “Het idee dat je alle symptomen van autisme volledig kunt terugdraaien of elimineren met één type therapie is niet realistisch.” P>