Éliminer quelques idées fausses sur la neurodiversité

Éliminer quelques idées fausses sur la neurodiversité

juli 1, 2019 0 Door admin

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TDAH, etc.) peuvent être des handicaps, mais ils ne sont pas des défauts. Les personnes présentant des différences neurologiques ne sont pas des versions brisées ou incomplètes des personnes normales.
  • Le handicap, aussi profond soit-il, ne diminue pas la personnalité. Les personnes aux cerveaux atypiques sont des êtres humains à part entière, aux droits de l’homme inaliénables, comme tout le monde.
  • Les personnes handicapées peuvent mener une vie riche et significative.
  • Les variations neurologiques sont une partie vitale de l’humanité, autant que les variations de taille, de forme, de couleur de peau et de personnalité. Aucun de nous n’a le droit (ni la sagesse) d’essayer d’améliorer notre espèce en décidant des caractéristiques à conserver et à rejeter. Chaque personne est précieuse.
  • Le handicap est une chose compliquée. Souvent, cela est davantage défini par les attentes de la société que par les conditions individuelles. Pas toujours, mais souvent.
  • Le modèle social de handicap provient du domaine des études sur le handicap. Il dit qu’une personne est «handicapée» lorsque l’environnement (sociétal) ne répond pas à ses besoins. Un exemple: dans un monde où les rampes et les ascenseurs sont partout, un utilisateur de fauteuil roulant n’est pas «handicapé», car il / elle / ils peuvent accéder aux mêmes choses qu’une personne qui marche: écoles, emplois, restaurants, etc. , assurer l’égalité des chances ne signifie pas ignorer les différences et les difficultés que peut rencontrer un utilisateur de fauteuil roulant.

    Dans son article de 2004 intitulé « Le droit de ne pas travailler: puissance et handicap », explique Sunny Taylor: «Le fait d’être handicapé mentalement ou physiquement est ce que les [théoriciens du handicap] considèrent comme un terme altéré; la déficience s’accompagne de défis personnels et d’inconvénients en termes de processus mentaux et de mobilité physique…. Le handicap, en revanche, est la répression politique et sociale des personnes handicapées. Ceci est accompli en les isolant économiquement et socialement. Les personnes handicapées ont des options de logement limitées, sont ostracisées sur les plans social et culturel et ont très peu d’opportunités de carrière. ”

    Peu (voire aucun) défenseurs de la neurodiversité nient l’existence de déficiences dans l’autisme. Ou que certaines déficiences sont plus difficiles que d’autres, avec ou sans accommodement. À l’instar du Baron-Cohen, nous espérons résoudre les problèmes de santé qui accompagnent souvent l’autisme, tels que l’épilepsie et les problèmes digestifs. Mais bien que ceux-ci soient plus fréquents chez les autistes que les non-autistes (ou «neurotypiques»), ils ne sont pas réellement des symptômes de l’autisme.

    Et la culture affecte ces choses aussi. En fonction du moment et du lieu de l’histoire, l’épilepsie peut faire d’une personne un chaman respecté ou soupçonné de possession démoniaque. Les allergies au gluten sont beaucoup plus faciles à gérer qu’il ya 20 ans, avant que les entreprises du secteur alimentaire ne commencent à proposer des options sans gluten. Si le blé et le seigle s’éteignaient, l’allergie au gluten ne serait plus jamais un handicap!

    Lorsque nous parlons de «ne pas pathologiser l’autisme», nous ne voulons pas dire «de prétendre que les personnes autistes n’ont pas de déficience». Mais nous ne supposons pas non plus que les différences neurologiques et comportementales sont toujours des problèmes. Par exemple, il n’ya rien de mal à ne pas aimer les activités sociales. Ne pas vouloir socialiser est différent de vouloir participer et d’être incapable de le faire. Les deux sont des possibilités pour les personnes autistes. L’un nécessite une acceptation, l’autre nécessite une assistance. Malheureusement, je n’ai pas encore rencontré de thérapeute qui ne considère pas les deux comme des personnes équivalentes et ayant le même besoin de correction.

    Bien que le modèle social se chevauche beaucoup, l’approche de la neurodiversité est avant tout un appel à inclure et respecter les personnes dont le cerveau fonctionne de manière atypique, quel que soit leur degré d’incapacité (je me concentrerai ici sur l’autisme, toutes sortes d’esprits “). Cela nécessite de remettre en question nos hypothèses sur ce qui est normal, ce qui est nécessaire et ce qui est souhaitable pour qu’une personne vive bien. Bien entendu, de meilleurs logements et une stigmatisation réduite amélioreraient considérablement nos vies. Mais il en irait de même d’une définition plus large d’une vie significative. Comme le dit Taylor: «La culture occidentale a une idée très limitée de ce qu’est d’être utile à la société. Les gens peuvent être utiles autrement que sur le plan financier. ”

    Le mouvement de la neurodiversité croit qu’il est important de donner aux personnes autistes les outils nécessaires pour réussir sur leur lieu de travail, sans toutefois avoir honte ou pitié de ceux qui ne seront jamais indépendants financièrement (ou physiquement). Nous croyons qu’une personne qui a besoin de soins à vie peut aussi être heureuse et atteindre ses objectifs personnels. Taylor ajoute: «L’indépendance est peut-être une priorité dans ce pays et, pour les personnes handicapées, cela signifie que nos vies sont automatiquement perçues comme tragiquement dépendantes».

    Mais l’indépendance consiste-t-elle vraiment à pouvoir se brosser les dents ou plutôt à choisir ses propres amis? Les théoriciens du handicap et les défenseurs de la neurodiversité pensent que le second est beaucoup plus important. Cependant, la plupart des thérapies n’enseignent que des compétences pratiques concrètes, pas l’autonomisation personnelle.

    Lorsque nous disons «L’autisme n’est qu’une autre manière d’être humain», nous entendons que les déficiences profondes ne changent pas le droit d’une personne à la dignité, à la vie privée et à la plus grande autodétermination possible, que ce soit choisir sa carrière ou choisir son avenir. vêtements. Je m’émerveille de voir combien de fois les autistes sont filmés au pire, sans leur consentement, et diffusés sur Internet à la vue du monde entier. Vous seriez probablement furieux si quelqu’un le faisait avec vos moments de lutte personnelle la plus profonde! Le fait que ces enfants (et adultes) ne puissent pas s’exprimer ne signifie pas qu’ils sont d’accord avec ça. L’incapacité de répondre n’est pas un consentement. De plus, les enfants autistes sont régulièrement soumis à des thérapies leur apprenant à cacher leurs inconforts, à étouffer leur personnalité et à être plus obéissants (ou «compliants») que leurs pairs neurotypiques, les exposant ainsi à un risque accru de brimades et d’abus sexuels.

    Respecter la neurodiversité signifie respecter les choix non verbaux, même lorsque ces choix sont «bizarres» ou «inadaptés à l’âge». Cela signifie respecter le mot «non», qu’il soit parlé, signé ou manifesté par un comportement. Nous accordons la même attention à une personne utilisant un dispositif de CAA (communication augmentative et alternative) que celle que nous donnons lorsqu’une personne parle verbalement. Il est entendu que la mise en sourdine d’un dispositif de CAA est l’équivalent moral de coller sur la bouche d’un enfant qui communique en parlant. Cela signifie éviter de parler avec un bébé aigu avec un enfant de 10 ans, même si celui-ci porte encore des couches et met du sable dans la bouche. Ne jamais laisser un enfant se surprendre décrit comme «un travail aussi dur», «dommage», «un casse-tête» ou «si loin derrière», peu importe à quel point elle a l’air de comprendre. Incapacité de répondre ne signifie pas impossibilité de comprendre, comme l’ont souvent dit des auto-représentants comme Carly Fleischmann et Ido Kedar.

    Baron-Cohen mentionne les «difficultés sociales» en tant qu’invalidité de l’autisme et, pour beaucoup d’autistes, leurs luttes sociales sont en effet invalidantes. Mais c’est une image incomplète. Certaines personnes autistes préfèrent véritablement leur propre entreprise. De nombreuses personnes autistes socialisent mieux avec d’autres personnes autistes qu’avec des pairs typiques. Nous ne devrions donc peut-être pas juger leurs compétences sociales uniquement sur leurs interactions avec des neurotypiques. Et, peut-être plus important encore, l’une des plus grandes difficultés sociales rencontrées par les personnes autistes est la réticence des personnes neurotypiques à interagir avec celles qu’elles perçoivent comme «différentes».

    C’est un problème social causé aux personnes autistes par des personnes non autistes, pas un handicap social lié à l’autisme. Demander aux seules personnes autistes de changer leur façon de socialiser revient à demander aux minorités de parler et de s’habiller davantage comme des Blancs pour être acceptées. C’est un très mauvais moyen de combattre les préjugés, raciaux ou neurologiques.

    De plus en plus de personnes utilisent maintenant le langage de la neurodiversité et parlent d’accepter et de soutenir les différences autistes. Malheureusement, quelle que soit leur formulation, la plupart des thérapies pour l’autisme continuent de soutenir «un comportement plus typique» comme l’étalon-or du succès. Même si de nombreux adultes autistes avertissent que la fausse normalité conduit souvent à la dépression, à l’épuisement professionnel et même à la régression tardive, des années après le succès déclaré de la thérapie. Respecter la neurodiversité signifie ne pas insister sur le contact visuel, lorsque les personnes autistes ont répété (maintes et maintes) que le contact visuel est si dur, si accablant et stressant qu’il en détruit la capacité de porter l’attention.

    Il en va de même pour les «mains tranquilles» ou chaque fois qu’un enfant autiste est obligé d’agir plus typiquement aux dépens de l’énergie dont il a besoin pour son développement intellectuel ou son développement personnel. Les études confirment enfin ce que les autistes disent depuis des décennies: nous obtenons de meilleurs résultats lorsque ce sont les personnes qui s’occupent de l’enfant plutôt que les enfants à qui on a appris à se comporter différemment. Il est tragique de constater combien de fois le point de vue autistique est ignoré par les chercheurs et les sociétés de thérapie.

    Penser en termes de neurodiversité signifie remettre en question l’idée selon laquelle il est nécessaire de prétendre que le jeu est juste parce que c’est ce que font les enfants neurotypiques. Alors que les enfants typiques apprennent avec une approche pratique et progressive, de nombreux enfants autistes apprennent mieux en observant longtemps avant d’essayer de nouvelles compétences. Tout comme les apprenants visuels ou les apprenants auditifs devraient être autorisés à utiliser la méthode d’apprentissage qui leur convient le mieux, les enfants autistes devraient en faire autant. Nous devons respecter le fait qu’ils apprennent généralement dans un ordre différent de celui des enfants et cesser de suivre leurs progrès dans les délais de développement neurotypique.

    Un enfant autiste est fasciné par les billes colorées. Crédit: Aiyana Bailin

    Je suis un soignant de répit. J’ai eu des clients sur le spectre (et avec d’autres troubles du développement) de quatre ans au début de la vingtaine. Beaucoup sont non verbaux ou minimalement verbaux. Je crois que tous sont intelligents à leur manière, même s’ils ont une déficience intellectuelle. J’ai des clients qui fondent ou explosent. Je sympathise avec leurs frustrations. J’ai des clients qui se mordent ou qui me mordent. Je suis certain qu’ils ne le font jamais sans raison. J’ai des clients qui communiquent avec des mots simples, des applications, des dessins ou tout simplement en m’attirant à ce qu’ils veulent. Je ne veux pas changer leur style de communication; Je veux l’apprendre comme une langue seconde. J’ai des clients qui “passeront” comme non-autistes et des clients qui ne vivront probablement jamais seuls. Je ne fais aucune hypothèse sur qui aura une vie plus épanouissante ou plus agréable.

    Il y a des luttes qui viennent avec le fait d’être loin d’être «normales» et des luttes qui viennent avec le fait d’être presque «normales» – sans parler des vies typiques ne sont guère exemptes de défis! La lutte fait partie de la vie de tous, pas seulement des personnes handicapées. Nous sommes nombreux à penser que nous savons à quoi ressemble une bonne vie, mais nous sommes très limités par nos propres expériences. Une bonne vie signifie différentes choses pour différentes personnes. Demandez à un réfugié syrien et à un social de New York ce dont ils ont besoin pour être heureux.

    Mes clients sont compliqués, comme tous les êtres humains. J’ai des clients qui font des choses grossières et socialement inappropriées en public. Si je suis gêné par leurs actions, c’est mon problème, pas le leur. J’ai des clients qui me caressent doucement les cheveux avec les mains tremblantes, qui partagent en silence leurs aliments préférés avec moi, qui claquent, sautent et hurlent d’enthousiasme lorsque j’arrive à leur porte. Je n’échangerais leurs mains et leurs yeux brillants contre rien au monde. Leur existence même est belle.

    Mes clients ont généralement des déficiences. Mes clients sont souvent handicapés. Mes clients sont tous des gens sympas et intéressants. Certains de mes clients remarquent des choses que d’autres manquent. Certains communiquent avec éloquence sans langage. Certains font des blagues en utilisant seulement un ou deux mots. Certains ont des compétences en mémoire, en ingénierie et en musique qui me rendent envieux. Vous pourriez être très surpris par les descriptions qui appartiennent à quels clients.

    Respecter la neurodiversité signifie remettre en cause des hypothèses sur ce qu’est l’intelligence et sur la façon de la mesurer. Cela signifie se rappeler que ce n’est pas parce qu’une personne ne peut pas parler qu’elle n’écoute pas. Cela signifie ne pas demander à quelqu’un de prouver son intelligence avant de lui parler d’une manière adaptée à son âge ou de leur offrir des opportunités stimulantes sur le plan intellectuel. Cela signifie qu’il ne faut pas oublier qu’il peut exister un énorme décalage entre l’esprit et le corps et que les actions d’une personne peuvent ne pas refléter ses intentions, en particulier lorsqu’elles sont dépassées ou bouleversées.

    Respecter la neurodiversité signifie que la communauté professionnelle doit s’excuser pour des décennies en affirmant à tort que les personnes autistes manquent d’émotions ou d’empathie, et pour tous les torts, tant physiques que psychologiques, subis par les personnes autistes (et qui le sont toujours) en raison de erreurs commises par des observateurs neurotypiques. Cela signifie demander si certaines «faiblesses» sont vraiment des forces déguisées. Il faut toujours se demander: «Cette activité / compétence / objectif comportemental est-il réellement nécessaire ou tout simplement normal?» Et «Que pouvons-nous, adultes, faire différemment pour que nos enfants ne soient pas obligés de le faire?

    Je suppose que les parents pensent: «Mais je dois apprendre à mon enfant à bien se débrouiller dans ce monde! Je serais peut-être prêt à changer pour eux, mais les autres ne le voudront pas. »Oui, vous pouvez travailler pour enseigner à votre enfant les règles de votre société sans laisser ces leçons prendre le contrôle de sa vie. Les enfants à l’école doivent lever la main et attendre pour parler, mais nous n’en avons pas besoin à la maison. Pratiquer un instrument est épuisant, nous ne demandons donc pas aux jeunes enfants de le faire plusieurs heures à la fois. Traiter «agir normalement» de la même manière.

    C’est du travail, et du travail acharné à cela. Ne le demande pas tout le temps. Reconnaissez que c’est généralement difficile et parfois carrément douloureux. Demandez-vous ce que vous autoriseriez à faire à un enfant non handicapé. Laisseriez-vous un thérapeute la contraindre physiquement pour lui avoir mordu les ongles? Cacher sa nourriture préférée jusqu’à ce qu’il coopère? Si ça ne va pas pour un enfant neurotypique, ça ne va pas pour un enfant autiste.

    Respecter la neurodiversité signifie écouter les adultes autistes et les prendre au sérieux quand ils nous disent que le coût psychologique de leur intégration l’emporte généralement sur les avantages. Cela signifie accepter que certains enfants apprendront à écrire mais ne parleront jamais, ou comprendront toujours mieux la musique que les manières, ou ne s’intéresseront jamais au sport, ou ne s’identifieront pas à un genre binaire; et qu’il y a de la place dans ce monde pour apprécier et célébrer tous ces individus comme ils sont, peu importe l’aide dont ils ont besoin. Cela fait de leur monde, et du nôtre, un meilleur endroit.

    Les opinions exprimées sont celles de l’auteur (s) et ne sont pas nécessairement celles de Scientific American.

    À PROPOS DES AUTEURS)

    Aiyana Bailin

      Aiyana Bailin est une professionnelle des soins de l’autisme et une défenseure des droits des personnes handicapées. Elle blogue à l’ adresse https://restlesshands42.wordpress.com .


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